Et anslag fra Rådet for psykisk helse viser at 1,6 millioner av Norges befolkning til en hver tid vil ha rollen som pårørende. Av disse vil 900 000 personer være pårørende til personer med moderat til alvorlig psykisk lidelse, herav 15 000 barn av psykisk syke foreldre under behandling.Les mer under Tiltaksplan for pårørende til mennesker med psykiske lidelser (IS-1349).
Med kjennskap til bakgrunnen, omgivelsene og ressursene til den som er syk vil pårørende ofte være en viktig samarbeidspart for helsepersonellet. Om den som er syk samtykker, vil det være naturlig at pårørende blir kontaktet tidlig i sykdomsprosessen for å avklare grad av involvering og innvirkning på planlegging og gjennomføring av helsetilbudet. Ved behandling etter Lov om etablering og gjennomføring av Psykisk Helsevern har pårørende egne rettigheter til informasjon på et generelt nivå, selv om den som er syk motsetter seg samarbeid med pårørende.
Lovverk og sentrale føringer
Rollen som pårørende er regulert av ulike lovverk og sentrale føringer. Pårørende har rett til opplæring, faglig informasjon, generell informasjon om rettigheter og vanlig praksis, etter Lov om pasientrettigheter og Lov om Spesialisthelsetjenesten. Lov om Pasientrettigheter regulerer pårørendes rett til tilpasset informasjon. Helsepersonell har taushetsplikt om helsetilstand, helsehjelp som gis og andre personlige forhold, ifølge Lov om Helsepersonell Dette gjelder ikke om brukeren samtykker, eller ved spesielle unntak(Lov om helsepersonell m.v. §5 og 6).
Tiltaksplan for mennesker med psykiske lidelser (IS1349) og veilederen Pårørende –en ressurs (IS-1512) har som mål å støtte pårørende for å hindre utvikling av unødvendig belastning og sykdom, samt bruke pårørendes kunnskap og erfaringer gjennom deltakelse i behandling. God kommunikasjon, informasjon, støtte, avlastning og anerkjennelse er sentrale virkemidler for å nå målene. Samhandlingsreformen (St. melding nr. 47) skisserer at pasienter med behov for koordinerte helse- og omsorgstjenesters og deres pårørendes skal ha rett til en fast kontaktperson i helsetjenestene. Her inngår også Lærings og mestringssentraene, som har som mål å støtte opp under pasient- og pårørendeopplæring.
Ulike roller
På den ene side er pårørende ofte en viktig ressurs med kjennskap og kunnskap til den som er syk. På den annen side kan pårørende, på grunn av langvarig belastning, selv ha behov for oppfølging fra helsevesenet.
Pårørende som omsorgsgiver og nettverk
Pårørende er ofte omsorgsgiver og brukerens viktigste nettverk. Rollen som omsorgsgiver er frivillig, når bruker er over 18 år. Klare avtaler, god informasjon, støtte og veiledning fra helsevesenet er avgjørende for opplevelsen av omsorgsoppgavene. Det kan også være viktig å bidra med drøfting og råd til pårørende om avgrensning av omsorgsrollen opp mot oppgavene som ivaretas av de ulike aktørene i helsevesenet.
Pårørende som pasientens representant
Pårørende kan representere brukeren som foreldre til mindreårige barn, i rollen som hjelpeverge, når bruker mangler samtykkekompetanse, eller i andre situasjoner hvor brukeren gir skriftlig fullmakt til at pårørende skal representere ham/henne. Pårørende har i denne rollen rett til informasjon, rett til å uttale seg om helsehjelp, rett til å påklage vedtak, samt rett til å medvirke ved gjennomføring av helsehjelp (Les mer).
Pårørende som selv trenger hjelp
Mye forskning har vist at pårørende til mennesker med psykiske lidelser er utsatt for å utvikle egne helseproblemer, for eksempel angst og depresjon som en følge av merbelastningen. Redusert yrkesfungering og sosial fungering hos pårørende kan være en konsekvens av at et familiemedlem utvikler alvorlig psykisk lidelse.
Effekt av pårørendeinvolvering i behandling
Systematisk gjennomgang av forskning på området viser at familiearbeid ved schizofreni blant annet reduserer tilbakefall og behov for innleggelse og øker pasientens sosiale fungering. Les mer . Oppsummert forskning om effekt av familiearbeid leses her. Cochrane viser og at familiearbeid har effekt på familiens velvære, fungering og sosiale deltakelse ved schizofreni. Familiebehandling bedrer også familiefungering ved depresjon , mens tilsvarende ikke er dokumentert i oppsummert forskning ved bipolar lidelse og angst.
Metoder for familiebehandling
Pårørende kan inkluderes i behandlingen på ulike måter. Ved alvorlig psykisk lidelse kan psykoedukativ familiebehandling være nyttig. Pasienten med sine pårørende tilbys kunnskap, kommunikasjonstrening og trening i problemløsning, alene eller sammen med andre familier (Les mer).
Ressursmiljø
Recoveryforskningen, ledet an av blant annet Marit Borg og Alain Topor framhever pårørendes rolle i bedringsprosesser Les mer. Landsgruppen for pårørende innen psykiatri, LPP er frivillig, uavhengig interesseorganisasjon for pårørende, med lokalgrupper i alle landsdelene. LPP sentralt har kontor i Oslo. PIO-senteret drives av lokalgruppen for LPP i Oslo. Det er forsket lite på pårørendes situasjon og effekt av pårørendearbeid ved psykiske lidelser. Nina Aarhus Smeby førsteamanuensis ved Kompetansesenteret for klinisk forskning, Helse Sør Øst, og seksjonsleder ved Seksjon for sykepleierforskning ved Oslo universitetssykehus har imidlertid i sin forskning hatt fokus på pårørende i psykiatrien. Les mer. Hun har også bidratt med en liste over anbefalt litteratur knyttet til temaet pårørende. Universitetet i Stavanger har etablert Gruppen for Pårørendeforskning.